就像助產士溫柔地引領新生兒來到人世,照顧者也將溫柔地引領親人走向人生的另一端。——作者,摘自本書第七章
由於人口高齡化,長期照顧無可避免成為全民議題。統計資顯示,每個人一生中都至少有一次成為照顧者,據估計全球有3,500萬人長期或暫時地照顧他人,肩負照護重任的照顧者,會遇到親人性情大變、病況如溜滑梯般急轉直下、蠟燭兩頭燒等棘手的問題,即使照顧者不離不棄、全心投入也難免折磨。「照顧」往往是生命中最孤立無援、也最難熬的時刻。
本書作者史丹.高柏格博士因曾因罹癌而發願成為安寧療護志工、也曾照顧中風的妻子多年,有過照顧者與被照顧者兩種身分,他更能體會兩方的為難,因此寫下《陪伴,是生命最好的禮物:給家人與臥病者的解憂書。
全書共分七章,給予照顧者最專業、實用的建議。
第一章〈照護的基本原則〉傳達正確的「善終」觀念,指引如何幫助親人在病榻達到心靈的平靜,完成未了的心願。
第二章〈你的世界〉探討了照顧者的艱困處境,提供舒解壓力的實際作法與支援的管道。
第三章〈生病親人的世界〉站在被照顧者的立場,說明所受的折磨與和死亡將至的恐懼,剖析被照顧者的轉變、甚至出現傷人或自傷行為的原因,進而指引妥善的應對之道,能為生病的親人帶來安慰,也維持照顧者身心健康。
第四章〈交談與溝通〉則建議與病人交談最好的語氣、速度、用字遣辭等,必要時以音樂、按摩等方式代替語言,讓逐漸失能的親人還維持對外界的接觸與連結,不至被孤立。
第五章〈年老、疾病和失智〉則提出照顧老、病和失智親人的方法,盡力延緩疾病對記憶力的破壞。
第六章〈臨終時、死亡後〉提出陪伴病人平靜離世的指引,幫助照顧者減輕死亡帶來的悲痛、縮短內心平復的時間,進而重拾生活。
第七章〈從互惠的角度看照顧〉提出了嶄新的觀點:陪伴親人平靜走向生命終點的過程中,照顧者、受照顧者都飽受痛苦煎熬,但也都體驗更深的愛與關懷、更珍惜生命的可貴,這是一份溫暖的生命禮物、一份祝福。
《陪伴,是生命最好的禮物:給家人與臥病者的解憂書》是高柏格博士的生命體會,也是從事安寧照顧多年的心得,淺顯好讀,無論你是照顧另一半的丈夫或妻子、父母已年邁的子女、孩子罹患重病的父母,或是護理專業人員,這都是困難時刻最誠懇、最詳盡的指引。
本書特色
1.這是高齡化時代最迫切需要的一本書
在台灣,65歲以上高齡人口已達253萬,占總人口數近11%,在未來長期性照護問題與需求也隨之叢生,需他人照顧與無自我照顧能力之老人比例日益增加。此外,疾病型態的慢性化、照護工作的更為複雜和長期,長期照護的重要性日益凸顯。本書正是因應長期照護需求所必備的指南。
2.這是最具實用性的照顧工具書,既照顧好病人,也疼惜自己
「我應付不來!我該怎麼辦?我該找誰?」照顧者最艱難的挑戰在混亂與無助,無法兼顧重病親人與自己的需求,本書正提供了許多實用方法與案例,舉凡在病榻旁與病患溝通、在需要的時候迅速應變、尋找社會支援等,幫助照顧者更妥善安排生活,讓親人能夠安適,自身生活品質也能維持;即使親人離去,也能在傷痛中復原。
3.一本生命之書
高柏格博士曾罹癌而被照顧,成為安寧療護志工又照顧400位病人,他用同情的心、理解的眼光,將人的生命歷程細細觀察,好好梳理;生命有其規律,會開始、也會結束;高柏格博士引導我們,無論是哪個時刻、哪種處境、是喜是悲,都要淋漓盡致學到生命的一課。
4.貼心收錄照護資訊
書末附錄台灣在地最新照護資訊,包涵政府資源、支持團體、網路資源、相關文件,供讀者速查參考。
作者簡介
史丹.高柏格 博士(Stan Goldberg, PhD)
享譽北美的史丹.高柏格博士曾獲2009年「安寧療護志工協會」年度志工殊榮,他所著的《我願意陪伴你:點亮生命的九堂課》(Lessons for the Living)一書,曾獲2009年倫敦書節最佳國際新書大獎和2010年最佳佛學圖書、2011年國際圖書獎委員會(IBAC)心靈勵志類首獎等榮譽。
高柏格博士十年前罹癌,發願投身安寧臨床志工與臨終志工行列,在四所安寧療護院服務超過400名病人和家屬,同時在這些療護院擔任訓練師和諮商師。也曾任舊金山州立大學教授,是溝通障礙方面的專家,研究困難情緒的了解與傳達的議題,並提供諮商協助。
高柏格博士目前住在加州舊金山,個人網站是:stangoldbergwriter.com。
譯者簡介
陳俐雯
台師大英語研究所碩士,譯作包括《便宜是好事》、《全球經濟新霸主》、《3096天:囚室少女娜塔莎.坎普許》等。
目錄
前言
.該如何稱呼各位?
.關於本書用語
第一章 照護的基本原則
.轉變人生的事件
照護是一份「最大的禮物」/勇敢面對生命的芒刺
.照護要保持彈性
預期有限的穩定性/接受「改變不易」的事實/靈活因應疾病的進程/如何調適/
.病情告知
堅持得知正確的預後/什麼該說
.死亡在生命和照護中的角色
死亡是一群人的共同經歷/死亡是持續進行的事件
.何謂善終
提供實際的需求/完成未竟的心願/
.結語
第二章 你的世界
.禮讚生命
談論美好的記憶/醫療用品盡量不放將房間
.那些說不出口的感覺
不要有罪惡感/怪疾病,不要怪親人/希望一切趕快結束/不要怪罪任何人/盡力而為
.日復一日的照護工作
疲憊在所難免/改變無可避免/評斷前先觀察/想像未來會變好/向「外人」說明/不要同時做太多事/照顧者手環
.有誰能幫你?
醫生/老人託護中心/特定疾病支持組織/代理人/接駁服務/「上門送餐服務」/社群網站
.無力照顧時怎麼辦
你必須先問哪些問題?/如何選擇安寧機構?
.結語
第三章 生病親人的世界
.認知
病痛的力量和面對死亡的恐懼/不做無謂的爭辯/讓親人在舒適的時間框架中停留/親人不知感恩時/靈性與宗教/幫助親人掌控生活/坐著說話
.幫助親人重新認識自己
接受親人的失落感/讓親人自行設定依賴的速度/接受並支持新的自我認同/意外的收穫/幫助親人簡化他們的世界/卸除武裝
.幫助親人過生活
讓親人有所預期/尊重親人的感受/維持常規/創造熟悉感/簡化新行為的學習/自我中心
.親人需要什麼幫助?
接受與尊重/無法給予同情,至少試著理解/聆聽親人的死亡願望
.確保親人的臨終願望得以實現
醫療授權書/不施行心肺復甦術同意書(放棄急救同意書)/生前預囑/五個願望/維持生命治療醫囑/法定保護人或法定監護人
.在何處善終
醫院/家中(居家安寧療護)/安養機構或安寧院
.其他困難的決定
記錄最後的願望/告別式/最後的安息地
結語
第四章 交談與溝通
.交談的內容
明確表達你的意思/耐心等親人準備好/聽出病人的言外之意/做而言不如起而行
.交談的學問
少說多聽/減少噪音/由誰先說/生命末期議題/不要轉移話題,讓親人暢所欲言/不要與悲傷對抗/放慢說話的速度/一句話,一個意思/簡化用字遣辭/調整說話的語氣
.其他的溝通方式
陪伴/撫摸/音樂
.結語
第五章 年老、疾病和失智
.記憶功能的運作
執行功能/注意力/理解/儲存與擷取/激發「塑性」/釘住記憶
.穩定
維持家中的秩序/重複問題/無法言語/情緒混亂、病痛與過度刺激/跨越門檻
.一些實用的建議
.結語
第六章 臨終時、死亡後
.未竟的心願
生前告別式/最後的心願/幫助親人放手/保持安靜/幫助親人駐足於現在/接受靈性的經驗/親人面前避免過度悲傷/親人面前避免爭端/接受親人不願進食的決定/原諒/請求原諒/道謝與接受感謝/完成世俗雜務
.瀕死階段
什麼該說,什麼不該說/守夜/允許死亡
.時候到了
選擇死亡的時刻/緬懷逝者/儀式/聯絡安寧院或殯葬業者
.結語
第七章 從互惠的角度看照顧
附錄 台灣照護資訊